GRIN2B Italia: chi siamo

Siamo una associazione che nasce per dare sostegno e tutela alle persone affette da "Disturbo dello sviluppo neurologico correlato a GRIN2B" tramite l'accompagnamento durante lo sviluppo della malattia, offrendo assistenza ed informazioni utili a migliorare le attuali condizioni di vita, a prevenire condizioni maggiormente invalidanti e/o una peggiore degenerazione della malattia stessa.

In particolare l'Associazione si prefigge di svolgere le seguenti attività:

  • essere un punto di riferimento e di aggregazione per tutti i malati e per i loro familiari;
  • raccogliere costantemente informazioni riguardanti l'evoluzione della malattia, la ricerca scientifica, le possibilità di cura, le possibilità di assistenza sociale fornite dalle istituzioni e la disponibilità di nuovi strumenti al fine di diffondere questa conoscenza a tutti i malati ed ai loro familiari;
  • organizzare incontri individuali o collettivi con le famiglie dei malati per tenerli costantemente informati e per aiutarli;
  • sviluppare un sistema di comunicazione e supporto "on line" che consenta ai malati e alle loro famiglie di accedere in tempi rapidi a informazioni e strumenti messi a disposizione dall'Associazione, soprattutto laddove la dislocazione geografica non consenta frequenti incontri;
  • tutelare e promuovere i diritti dei pazienti affetti dalla malattia e dei loro familiari attraverso il dialogo con le istituzioni;
  • dialogare con gli ambiti sanitari e scientifici per segnalare le aree più critiche per i malati e le loro famiglie, stimolando e favorendo un loro intervento in tal senso;
  • sensibilizzare, a tutti i livelli, alle peculiari problematiche che la malattia determina per i malati e per i loro familiari.
  • proporre soluzioni per le prospettive future e per il cosiddetto “Dopo di noi”.